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「生活の質」の向上を旨とし活動する JMDAG


 令和4年度より、群馬県支部長を務めさせていただくこととなりました高橋と申します。
 皆様方に、ご挨拶申し上げます。
 群馬県支部の活動は、協会事務局及び関東甲信越地方本部にお世話になり、この数年間休止状態でしたが、過去の経験と私と同じような想いのある数人の仲間と活動を再開させていただくことといたしました。
 現在、群馬県には、本人及び家族の相談窓口がない状態です。
  • 住み慣れた地域で生活を続けていくにはどうしたら良いのか。
  • どんな福祉制度があるのか。
  • 成長と共にいろいろな悩みや課題がでてくる。
 先輩お母さんとして、また、当事者の先輩として何かお役に立つことができ、アドバイスができたら良いと思っています。
 群馬県の、少ない社会資源の中で生活していくのは、容易ではありません。
 喀痰吸引をしてくれる事業所もとても少なく、呼吸器難民という言葉が聞こえてくるような状況です。
 我家は、いろいろご指導ご協力いただき、気管切開・24時間人工呼吸器使用で住み慣れた自宅で生活することができています。
 この病気は、症状が出始める年齢や、症状のでやすい部位は、疾患によって様々です。筋力の低下によって身体を動かすことが難しくなったり、呼吸・飲み込み・血液循環等に機能障害がでたりします。疾患によっては、内臓・目・耳・脳などに機能障害や合併症を伴うものもあります。歳を重ねる毎に体力的にも活動にも制限がでてしまいます。
 ウイズコロナ・ポストコロナ時代にありますが、様々な経験を活かし、先ずは、群馬県支部らしい活動から進められればと思います。温かい目で応援いただき、共に歩めれば幸いです。
 今後とも、ご指導ご鞭撻のほどよろしくお願いいたします。
 支部の拠点は、息子と私で立ち上げた、玉村町にある 合同会社よつば介護支援センター内に置きました。
 お気軽に、ご連絡ください。

一般社団法人
日本筋ジストロフィー協会
群馬県支部

事務局

〒370-1103
群馬県佐波郡玉村町大字樋越785-1
合同会社よつば介護支援センター

TEL 0270-61-9337

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